Det er ikke store, visionære strategier og økonomiske puljer, vi mangler, når vi taler om fremtidens digitale sundhedsvæsen, Danmarks vækstpotentiale inden for life science, Danmarks unikke kapacitet med mangeårig systematisk indsamling af sundhedsdata og bred politisk enighed om at afsætte penge til at udnytte alle disse muligheder. Senest udkom regeringens nye offentlige digitaliseringsstrategi med strategiske indsatsområder i sundhedssektoren.
Danmark er det OECD-land, hvor den offentlige sektor udfører mest sundhedsvidenskabelig forskning i pct. af BNP, og life science udgør en væsentlig andel med 31 pct. af de samlede offentlige investeringer i forskning og udvikling. I ganske mange år efterhånden har vi talt om de seks centrale søjler i brugen af sundhedsdata: til den bedste patientbehandling, til kvalitetsudvikling, til mere sundhed for pengene, til offentlig/privat forskning og innovation, til borgernes egen sundhedsindsigt og til sikkerhed og transparens omkring behandlinger og processer.
Det er faktisk heller ikke de gode viljer hos befolkningen, det skorter på. Vi er villige til i høj grad at levere vores sundhedsdata til det offentlige og til forskningen, hvis det kan gavne både vores egen behandling og behandlingen af andre eller udviklingen af nye behandlingsmetoder og forskning i det hele taget på sundhedsområdet. Vi er under coronapandemien vænnet langt mere til at anvende digitale sundhedsløsninger og sundhedsapps. Vi er villige til at lade sundhedsvæsenet gå langt i brugen af kunstig intelligens i sundhedsløsninger, så længe det er til beslutningsstøtte og ikke som eneste og sidste afgørelse i forhold til diagnosticering og behandling.
Mens vi kigger på denne fantastiske basis for, at det danske sundhedsvæsen burde være stærkt rustet, i hvert fald teknologisk og forskningsmæssigt, til de kommende udfordringer – med enorme stigninger i driftsomkostningerne til flere ældre, flere kronisk syge, flere forventninger til avancerede behandlinger og udskiftninger af menneskelige reservedele og mere personlig medicin – så er der brug for et eftersyn i maskinrummet.
Der er også brug for at finde ud af, hvordan samspillet med techgiganternes enorme investeringer på sundhedsområdet skal foregå i fremtiden. For en del af opgaverne i fremtidens sundhedsvæsen vil utvivlsomt blive løst af apps og løsninger udviklet af Google, Microsoft, Apple, Amazon eller IBM. Antallet af kommercielt udviklede sundhedsapps stiger eksplosivt. Det handler både om indrapportering af sundhedsdata, om registrering af sygdomssymptomer og behandlingsvejledninger. Hvordan sikres fællesskabets adgang til data opsamlet af kommercielle apps?
Projektet Algoritmer, Data og Demokrati er et 10-årigt forsknings- og formidlingsprojekt finansieret af Veluxfondene. Formålet er at sikre, at Danmark om 10 år er førende på indførelse og brug af nye teknologier baseret på demokratiske og menneskelige værdier. 25 forskere vil være involveret i projektet, der blandt en række centrale områder bl.a. kigger på brugen af algoritmer på sundhedsområdet og indsamling og anvendelse af sundhedsdata. Forskningen er først lige begyndt, men vi har i vores formidlingsdel allerede gennemført både et spændende policy lab og en stor konference om ejerskabet til vores sundhedsdata, og vi kommer til at gennemføre flere initiativer på området.
Fra dette kig ind i virkeligheden kommer her nogle klare anbefalinger: Borgernes perspektiv, rettigheder og muligheder er underrepræsenteret i alle de datastrategier, der skrives på sundhedsområdet. Det er sundhedsvæsenets og life science- eller techvirksomhedernes perspektiv og potentialer, vi ser. Borgernes involvering i udviklingen af nye teknologiske løsninger på sundhedsområdet og i anvendelsen af sundhedsdata er fraværende. Og borgerne vil faktisk rigtig gerne bidrage.
Der er brug for klare juridiske rammer omkring anvendelsen og beskyttelsen af borgernes sundhedsdata. Hvem ejer data? Hvornår er det, vi overgiver data til fællesskabet? Hvad kan fællesskabet gøre med vores data? Skal vi orienteres, hvis de viderebruges i anonymiseret form? Hvem har ansvaret for sikker opbevaring, når data flyder rundt mellem forskellige sektorer? Hvornår og på hvilke vilkår må data udveksles eller videresælges? Der er brug for en national standard for datadeling og for en fælles national standard for aflevering og opbevaring af data.
Den centrale udfordring i indsamling af data er måske ikke risikoen for, at privatlivet krænkes, men at private virksomheder og det offentlige sundhedsvæsen potentielt har mulighed for at gribe ind i vores liv, forudsige sundhedsmæssige udfordringer og prioritere vores behandlinger på baggrund af de indsamlede data.
Samspillet med indsamlede selvmonitoreringsdata fra borgerne skal afklares, og den slags kommer vi til at bruge mere af. I det hele taget mangler grænsefladerne til de kommercielle sundhedsapps en afklaring. Der er et problem med validiteten af data på nogle områder og med muligheden for at samkøre data, hvor det ellers ville give god sundhedsfaglig mening.
Endelig og måske ikke mindst efterlyses et politisk engagement og en politisk prioritering af området. Af forholdet mellem teknologi- anvendelse, sundhedspolitik, teknologiinvesteringer, borgerinddragelse, transparens og brugen af sundhedsdata. Der holdes både i vores og andres regi mange konferencer og workshops blandt fagfolk om fremtidens digitale sundhedsvæsen, men politikerne er så godt som altid fraværende eller på kort visit.
De store visioner i den offentlige digitaliseringsstrategi og en life science-strategi med 38 initiativer med alle de mange økonomiske puljer er alt sammen glimrende. Men uden en forankring hos borgerne og en tillid til udviklingen af det digitale sundhedsvæsen kommer vi ikke i mål med ambitionerne.
Tænketanken Mandag Morgen er tovholder for oplysnings- og dialogindsatsen i projektet Algoritmer, Data og Demokrati, og RUC står i spidsen for projektets forskningskonsortium.
