Skal forsøgspersoner have adgang til alle deres genetiske data?

I takt med at stadigt flere forskere og læger bruger gensekventering i deres arbejde, presser et spørgsmål sig på: Skal forsøgspersoner have adgang til alle deres genetiske data?

Spørgsmålet er igen blevet relevant på Twitter og Nature, hvor forskere strides med udgangspunkt i et eksempel fra Cornell University i Ithacha i staten New York.

Genetiker Charles Danko vil nemlig gerne undersøge, hvordan forskelle i dna-sekvenser påvirker timingen og omfanget af gen-udtryk. Hans forskningsplaner blev fremlagt for universitetets etiske komité med den tilføjelse, at han gerne ville give forsøgspersonerne mulighed for at downloade deres genetiske data. Men han venter stadig på svar.

Charles Danko selv mener, at retten til egne genetiske data er vigtigere end risikoen for, at en forsøgsperson får viden, som han eller hun ikke ønskede. Men andre forskere er mere kritiske.

»En bekymring er, at folk ikke er klar over den kompleksitet, der er forbundet med vores nuværende, meget spæde forsøg på at fortolke genetiske information. Det kan skabe forvirring og føre til mistolkninger af rådata,« siger genetiker Robert Green fra Genome 2 People-programmet på et hospital i Boston til Nature.

Lignende bekymringer har man i Det Etiske Råd i Danmark, hvor spørgsmålet også optager medlemmerne, der afventer en undersøgelse af, hvordan forsøgspersoner og patienter helst vil modtage besked om deres genetiske data.

Det Etiske Råd: Vejledning i gen-data er nødvendig

Formand Thomas Plough mener, at forskerne bør påtage sig et særligt ansvar, hvis de sekventerer store dele af genomet i deres forskning:

»Der følger et særligt ansvar med at afkode stor mængder genetiske data, og forsøgspersonerne bør have krav på at få indsigt i de data, også selvom de ikke har noget specifikt med forsøget at gøre,« siger Thomas Plough.

Men data skal, ifølge Thomas Plough, ikke bare bestå af tusindvis af Excel-ark, som giver nul mening for forsøgspersonen. Her må forskerne tage ansvar og stille rådgivning til rådighed.

Data skal dog kun præsenteres for forsøgspersonerne ud fra en række kriterier, lyder det:

  1. Der skal være tale om en alvorlig lidelse eller sygdom.

  2. Der skal være en klar sammenhæng mellem genvariationen og sygdommen.

  3. Den forhøjede risiko skal være markant. Hvis der f.eks. kun er to procents forhøjet risiko for at få kræft, er informationen ikke praktisk brugbar.

Endelig er det værd at overveje, om man kun skal oplyses om risikoen for en sygdom eller lidelse, hvis det er muligt at forebygge eller behandle den. Personligt er Thomas Plough dog ikke tilhænger af at inkludere det kriterium.

»Men i virkeligheden synes jeg, det ville være mest fair at lave en befolkningsundersøgelse for at svare på spørgsmålet,« siger han.

sortSortér kommentarer
  • Ældste først
  • Nyeste først
  • Bedste først

Det er stadig lidt formynderisk.

Hvorfor må vi ikke selv bestemme, hvad der giver mening for os selv?

Måske vil vi gerne vide om vi har to procent forhøjet risiko for at få kræft, eller 10 eller 30 eller hvor de nu vil sætte grænsen.

Måske giver tusindvis af Excel-ark faktisk mening for nogle af forsøgspersonerne. Eller måske ville nogle af forsøgspersonerne bruge disse Excel-ark til at søge vejledning hos nogle andre end dem, der havde sekventeret deres DNS til et eller andet forsøg.

  • 2
  • 0

et amerikansk biotech firma har sikkert allerede udtaget patent på dine gener, så du har lige så meget ret til dem, som en skotte til at bruge sit navn, hvis han hedder McDonald!

  • 0
  • 0

Ud fra mit synspunkt er det vigtigste, at forsøgspersonerne på forhånd får helt klar besked om, hvorvidt de får fuld information. I så fald kan de foretage et informeret valg om at deltage/ikke deltage.

Hvis man har en eller anden risiko for at få en alvorlig sygdom, kan man holde øje med evt. tidlige symptomer, hellere end at få at vide "for sent, min kære Hr. Mølgaard, for sent. Var de kommet for et år siden kunne vi have reddet Deres liv."

Er risikoen stor, har man mulighed for at beskikke sit hus inden man måske dør af sygdommen.

  • 0
  • 0
Bidrag med din viden – log ind og deltag i debatten