Private gentests er som krystalkugler og horoskoper
more_vert
close

Få de daglige nyheder fra Version2 og Ingeniøren. Læs mere om nyhedsbrevene her.

close
Ved at tilmelde dig accepterer du vores Brugerbetingelser, og at Teknologiens Mediehus og IDA-gruppen lejlighedsvis kan kontakte dig om arrangementer, analyser, nyheder, tilbud mm via telefon, SMS og email. I nyhedsbreve og mails fra Teknologiens Mediehus kan findes markedsføring fra samarbejdspartnere.

Private gentests er som krystalkugler og horoskoper

Viden gemt dybt i dine geners afkroge tiltrækker for tiden en voksende vifte af danske og udenlandske virksomheder, som alle gerne vil gøre den gemte viden tilgængelig for dig via en gentest.

Herhjemme står for eksempel firmaer som Athgene, Diet&Genes, og Dnalife klar med kostråd, træningsprogrammer, dna-behandlere og forudsigelser om fremtidige livsstilssygdomme. I udlandet findes et endnu større udvalg af firmaer, der også spår om din risiko for arvelige sygdomme.

Genanalyserne giver basis for råd som: ‘Vil du i form, så løb, før solen står op, for her topper din personlige biologiske rytme’. Eller: ‘Spis mere calcium og mindre frugt for at mindske din forhøjede risiko for knogleskørhed og sukkersyge’.

Men en gentest kan også resultere i en dyster besked som: ‘Du har 30 procents risiko for at få brystkræft og 80 procents risiko for at udvikle Alzheimers. Det sidste må du lære at leve med.’

Læs også: Hvad gentesten kunne fortælle mig - om mig selv

Præcis hvor mange danskere, der benytter sig af gentests, er uklart, for størstedelen af salget foregår over Atlanten fra amerikanske firmaer som 23andMe. Men læger, forskere og de danske myndigheder mærker udviklingen:

»Vi ser gentests sprede sig til flere områder og oplever en voksende interesse, som vi forventer vil fortsætte,« siger Kristine Rasmussen. Hun er sektionsleder i Lægemiddelstyrelsen, der er på vej med en oplysningskampagne, som næste år skal rådgive borgere om private gentests.

Et kig i krystalkuglen

Den øgede brug af private gentests er en del af en voksende trend, hvor vi overvåger og screener os selv for at holde styr på vores sundhed. Gennem mobiltelefoner og wearables som Apple Watch kan teknologien overvåge alt fra puls og blodsukkerniveau til søvnmønster og stress. I dag findes der mere end 1.000 sundhedsapps, der bruges af cirka 500 millioner mennesker verden over.

Fænomenet bærer et utal af navne som Quantified Self eller Homo digitus. Fremtidens patient oversvømmes af digital information om sig selv, og udviklingen vil – ifølge læger, forskere og filosoffer – føre til et markant skifte i patient-læge-forholdet, som den amerikanske læge og biotekforsker Eric Topol har sat på spidsen i titlen på sin nye bog om samme emne: ‘The patient will see you now’.

Gentests er blot et nyt redskab i denne udvikling – et redskab, der gør det muligt at kigge endnu længere ind i kroppen – og eksperterne er overvejende enige om, at de i fremtiden vil kunne levere nyttig viden om sygdomsrisiko, kost og træning. Men altså netop i fremtiden – for vi er der ikke endnu:

»Anno 2015 er vi ikke nået til det punkt, hvor man kan træne eller spise ud fra en gentest. Der er ikke styr på, hvordan de enkelte gener og sammensætningen af dem kommer til udtryk, og det kan være vidt forskelligt fra menneske til menneske. Men vi ser masser af firmaer vokse frem, som prøver at tjene penge på det. Det er meget problematisk,« siger Jens-Christian Holm, overlæge på Holbæk Sygehus.

Læs også: Læger slår alarm: Gentests til private er fup og fidus

Han forsker selv i fedme, og hans forskningsprojekt har fået massiv omtale i medierne som en ‘jagt på fedme-genet’, fordi han gentester 3.000 børn i Holbæk i et forskningsprojekt, der skal afklare, hvilke gener der hænger sammen med overvægt.

Firmaer som danske Diet&Genes, der laver slankekure baseret på gentests, peger netop på forsøget på Holbæk Sygehus, når de argumenterer for deres produkt – men det får Jens-Christian Holm op i det røde felt:

»Det er noget umanerligt vrøvl! De private gentests og min forskning er to vidt forskellige ting. Jeg bedriver netop forskning, fordi vi ikke kender de her sammenhænge godt nok. De genetiske analyser kan ikke bare udføres af hvem som helst, men kræver en højere medicinsk uddannelse. Når de private firmaer påstår, at der findes tydelige sammenhænge, laver de antagelser, som de ikke har styr på,« siger Jens-Christian Holm.

Diet&Genes mener dog godt, at de kan bruge gentesten til noget, så længe den ikke står alene.

»Gentest er jo blot en del af vores rådgivning om kost og motion, men testen er brugbar. Der findes dokumenterede sammenhænge mellem for eksempel FTO-genvariationer og overvægt, ligesom visse genvariationer betyder, at nogle folk har større hang til mættet fedt og sukker. De sammenhænge ser vi også i vores daglige arbejde med kunderne, og vi har gode resultater med at arbejde med gentesten i den ene hånd,« siger Sanne Hessel, der ejer Diet&Genes, som er udviklet af hendes far, Lasse Hessel, der er en kendt dansk læge og opfinder.

Brug hellere penge på nye løbesko

Et andet dansk firma, der tilbyder genetiske tests, er Athgene. Firmaet er blevet omtalt i flere danske aviser, herunder Jyllands-Posten, hvis journalist har testet Athgenes produkt og blandt andet fundet ud af, at han bør løbe sent om aftenen og ikke om morgenen. Athgene kan angiveligt også afsløre brugerens fitness-­potentiale og give råd om kost og træning.

Efter den danske lancering i maj fik Athgene i løbet af to måneder 32 kunder, og firmaet tester blandt andet for Dansk Rugby Union. Men professor Lars Nybo fra Institut for Idræt og Ernæring på Københavns Universitet giver ikke meget for testen.

»Det er ret begrænset, hvad man kan bruge den til. Du kan få at vide, om du har anlæg for at blive vægtløfter eller sprinter, men det ved du allerede, hvis du bare træner en smule,« siger han uden dog at ville gå så langt som at fraråde folk at bruge Athgenes gentest. Blot man er bevidst om testens begrænsninger, som Athgene ifølge Lars Nybo også selv gør opmærksom på:

»Men hvis du vil løbe hurtigere, så er dine penge bedre brugt på gode løbesko,« siger Lars Nybo, som dog tror på, at gentests vil blive brugbare i en nær fremtid:

»Selvfølgelig har generne en effekt på vores træning og kost. Vi forstår bare ikke samspillet godt nok endnu. Men det kommer vi til, og så bliver testene brugbare,« siger han.

Genanalyser kræver stor indsigt

Læger og forskere peger over for Ingeniøren på, at et af de største problemer er, at ikke-­videnskabsfolk i dag ikke blot sælger, men også vejleder ud fra gentests. Et eksempel er virksomheden Dnalife, der tilbyder test og vejledning hos ‘dna-behandlere’.

Behandlerne bliver uddannet på tredages kurser til 4.000 kroner af den kendte kogebogsforfatter Umahro Cadogan, der kalder sig ernæringsekspert med speciale i funktionel medicin og helsegastronomi. På kurset lærer behandlerne blandt andet at læse gentests for eksempelvis oxidativt stress, insulinresistens og hjertesundhed.

Og Jens-Christian Holm ser med bekymring på dna-behandlerne:

»Vi har slet ikke godt nok styr på sammenhængene mellem generne og ens kost eller sygdomme. Generne samarbejder vidt forskelligt og udtrykker sig vidt forskelligt fra person til person. Og det kræver en videnskabelig indsigt at forstå samspillet, som de private firmaer typisk helt tilsidesætter,« siger overlægen fra Holbæk Sygehus.

Paradoksalt nok er et af de største problemer for gentests, at forskningen på området går lynhurtigt:

»Det er ikke tilstrækkeligt at henvise til nogle publikationer, der viser en særlig sammenhæng. Andre publikationer kan vise den modsatte sammenhæng, og det kan ændre sig to dage efter, lyder det fra ledende overlæge og klinisk professor ved Aalborg Universitetshospital Michael Bjørn Petersen, der har beskæftiget sig med genteknologi i over 30 år.

Når de private firmaer påstår, at der findes tydelige sammenhænge, laver de antagelser, som de ikke har styr på.Jens-Christian Holm, overlæge, Holbæk Sygehus

Et yderligere problem er, at vurderingerne af risici typisk er baseret på en generel sammenhæng mellem sygdom og gener i befolkningen, mens der i virkeligheden er store individuelle forskelle. Og endelig har sygdomme det med at udvikle sig vidt forskelligt fra person til person.

Umahro Cadogan anerkender problematikken, men peger på, at analyserne bag gentesten netop derfor finder sted hos Dnalifes hovedkontor i Sydafrika, hvor uddannede genetikere konstant justerer analyserne i forhold til nye studier:

»Vi som behandlere benytter os blot af den viden og bruger gentests som et af mange redskaber til at øge folks sundhed. Hvornår generne spiller ind er altid en udfordring at vurdere, og faktorer som rygning, alkohol, sund kost og træning kommer altid i første række,« siger han.

Ulovlig gentest bliver solgt i Europa

En af de mest kendte og omfattende private gentests bliver foretaget af 23andMe. Det amerikanske firma har solgt mere end en million genom-­analyser direkte til forbrugere, hvor 600.000 positioner i genomet bliver analyseret. Testen giver en risikovurdering af 240 sygdomme, heriblandt brystkræft og Alzheimers. Den fortæller også om ens genetiske slægtskab, og hvilke medicintyper man reagerer på eller ikke tåler.

Men i USA er gentesten blevet forbudt.

De amerikanske sundhedsmyndigheder, FDA, vurderede i efteråret 2013, at 23andMe baserer deres gentest på et for spinkelt grundlag. FDA hæftede sig især ved, at firmaet forudsiger folks risiko for bryst- og æggestokkræft. FDA frygter, at en høj risiko kan få folk til at få foretaget forebyggende brystfjernelse, som skuespilleren Angelina Jolie gjorde, mens en lav risiko kan få kvinder til at ignorere faresignaler.

Læs også: Hvad gentesten kunne fortælle mig - om mig selv

23andMe har derfor brugt de seneste to år på at sammenstrikke en test, som myndighederne vil acceptere, og nu har de fået grønt lys til en version, der har fjernet langt de fleste risikovurderinger af sygdomme og i stedet lægger vægt på analyser af ens genetiske ophav eller stamtræ.

Men der er et hav af andre udbydere, forbrugerne kan købe tests hos i stedet. Samtidig med, at 23andMe lancerede deres nye pakke, lancerede startup-firmaet DNA4Life sin gentest til risikovurdering af sygdomme og analyser af, hvilke medicintyper man kan tåle. Nu har FDA så et nyt firma i bunken af sager, de skal igennem.

Danske læger advarer

Og det er netop den type gentests, der forsøger at vurdere ens risiko for at få bestemte sygdomme, der møder den største modstand fra de læger og forskere, Ingeniøren har talt med. De råder decideret folk til at undgå dem og i stedet opsøge deres egen læge:

»Jeg kan slet ikke se grund til at betale for de her tests i et land som Danmark. Vi har et velfungerende sundhedsvæsen, hvor det offentlige laver samme test for brystkræft, som der kun er få måneders ventetid på. Og her kan man få ordentlig vejledning,« siger Michael Bjørn Petersen, klinisk professor på Aalborg Universitet.

Professor Niels Brünner, der til daglig bruger gentests på Københavns Universitet, advarer også mod gentests og opfordrer til, at man altid opsøger sin egen læge. Han rejser også et helt andet problem ved de mange risikovurderinger:

»Tag Alzheimers. Hvis du er 65 år og får at vide, at du har høj risiko for Alzheimers, så vil du hele tiden tænke på det, når du glemmer dine nøgler derhjemme eller misser en aftale. Og bekymringen er meningsløs, fordi der ikke findes en behandling alligevel,« siger Niels Brünner.

sortSortér kommentarer
  • Ældste først
  • Nyeste først
  • Bedste først

Du mener vist "demokratiseringen" (læs let tilgængeligt på internettet) af pseudoscience og slangeolie... Godt at FDA gør deres job fra tid til anden...

  • 12
  • 1

Netop det at DNA test er blevet billigere åbner for at mange firmaer kan tilbyde test med deres egen agenda. Mange kvaksalvere og dem ser vi nok kun flere af.

Det er ikke mit indtryk at 23Andme er en af disse og desuden har de aldrig fået forbud mod at sælge sin test. Dele af testens forklaring blev revideret og genlanceret tidligere i år, men testen har hele tiden været til salg. Se evt. wiki for uddybende forklaring:https://en.wikipedia.org/wiki/23andMe

Jeg mangler lidt at sagen bliver belyst fra andre sider end nei-sayers. DNA test er blevet brugt til forskning i mange år og resultatet heraf kan ikke benægtes af have en underholdningsværdi i forhold til visse biologiske kendetegn og så slægtsforskning.

BBC har skrevet mange kritiske artikler om samme emne men skriver i deres aktuelle anmeldelse: "All in all, it’s a great test and does offer you some insight into genetics."

http://www.sciencefocus.com/feature/genes/...

Flere kommentarer fra folk der har prøvet det. Færre kommentarer fra folk der kloger sig på noget de ikke har prøvet og ikke engang gider at google... Det er sgu en ommer.

  • 3
  • 5

Jeg vil opfordre dig til at læse debatten under forrige artikel om samme emne. Her forklarer jeg hvad forbuddet nærmere består i, og du kan finde link til fda's brev til 23andme, hvor de forklarer dem at de ikke må sælge deres produkt.

  • 6
  • 0

Så Mads; hvad mener du? Der er kvaksalvere og måske alligevel noget brugbart. Ja, og?

"Det er ikke mit indtryk at 23Andme er en af disse og desuden har de aldrig fået forbud mod at sælge sin test.".

Der er heller ikke noget forbud mod horoskoper eller at tyde i teblade. Der er heller ikke noget forbud mod at sælge "kosttilskud", blot man ikke påstår, at de kan helbrede dit og dat. Hvad de påstås at kunne, kan man så læse sig til på internettet. På samme vis kan de der sælger gentests, blot benytte sig af en disclaimer a la; snak med din læge først, dette er bare forslag (muligheder) og så i øvrigt foreslå ting der faktisk er sunde eller uskadelige. Som: "Er du vædder er det vigtigt at du får en varieret kost, med rigeligt af vegetabilske olier."

Forskellen mellem almindelig overtro og dumhed er, at her blander man videnskab og pseudovidenskab sammen på en måde, der kan være svær at gennemskue i modsætning til de mere gakke salgsfremstød med krystaller og vibrationshealing. Problemet er, at kvaksalveri kun kan afsløres og straffes som sådan, hvis nogen udgiver sig som læger eller varetager tilsvarende funktioner. Hvis det hele bliver sovset ind i betragtninger om alment helbred, så er det svært at gribe ind. Men der burde være forbud med at love folk der lider af alvorlige sygdomme helbredelse uden kvalificeret dokumentation. Logisk set burde der også være forbud mod, at skræmme folk til at købe et produkt der påstår at kunne afsløre og være med til at afværge alvorlige sygdomme, hvis der ikke er noget særligt belæg for dette. Et stort segment af den handel der foregår på nettet drejer sig om wellness og sundhed - og dette er et underliggende problem. Det er skønt at så meget information er tilgængelig, men det er uskønt at dumhed, paranoia og direkte vanvid (ekstremisme) blomstrer på nettet.

Glædelig Jul

  • 7
  • 2

Derfor er det bekymrende at folk på et 4 dages kursus kan rådgive folk. Det er demokratiets pris at man har disse test, men at sætte ukvalificerede folk til at rådgive på basis af disse test er kvaksalveri.

Testene bygger oftest på den fejlslutning at syge har en bestemt SNP og derfor må man antage at raske har en risiko ved samme snp

På ingeniørsprog svarer det til

A => B <=> B => A

Hvilket jeg håber de fleste ingeniører kan gennemskue som åbenlyst vrøvl.

Eksperter ved at signal støj forholdet er dårligt i genetiske test og bruger det som en lille hjælp i den kliniske hverdag og bruger resultater med ydmyghed. Det gør de kommercielle firmaer ikke. Det er ikke testen der er problemet men den ukvalificerede rådgivning

  • 5
  • 0

"Men en gentest kan også resultere i en dyster besked som: ‘Du har 30 procents risiko for at få brystkræft og 80 procents risiko for at udvikle Alzheimers. Det sidste må du lære at leve med."

Kan man alligevel bruge testen til noget? (Alzheimers). Eller er det bare en journalist, som ikke helt har tænkt sig om?

  • 3
  • 6

Hvis en spåkone fortæller dig, at du har 80 procent risiko for alzheimers, så er det jo heller ikke ensbetydende med, at hendes besked er brugbar. Jeg vil lade det være helt op til dig selv at vurdere, om en gentest er brugbar. Svaret er ikke enkelt, som jeg prøver at redegøre for. Men tænk dig om, og please drop automatangreb på journalister.

  • 4
  • 1

Synes det er "overlegent" når Michael Bjørn Petersen, klinisk professor på Aalborg Universitet siger "Jeg kan slet ikke se grund til at betale for de her tests i et land som Danmark. Vi har et velfungerende sundhedsvæsen, hvor det offentlige laver samme test for brystkræft, som der kun er få måneders ventetid på. Og her kan man få ordentlig vejledning,« når undersøgelse efter undersøgelse siger at vi ligger markant dårligere end nordiske og europæiske lande (se f.eks. her: http://nyhederne.tv2.dk/2015-09-25-flere-o... )

Og her nævnes det netop at vi er langsommere om at få stillet en diagnose i DK - noget en personlig viden om din "tilbøjelighed" til at få kræft?

  • 1
  • 0

Jeg ville aldrig tage en sådan en test fordi det er en gylden regel at man skal ikke tage en test uden at et svar har en konsekvens. Man kan ikke gøre noget ved Alzheimer så det man får ud af testen er X år med angst (Når man først er dement er man nok ligeglad). Og som jeg tidligere skrev betyder at 80% af Alzheimer har en SNP ikke at 80% af personer med samme SNP udvikler Alzheimer.

Jeg arbejder med arvelige rytmeforstyrrelser og vi har kikket på dokumenterede mutationer der giver arveligt hjertestop. Til vores store gru har vi opdaget at vi for to arveligt hjertestop sygdomme kan finde de selvsamme mutationer i henholdsvis hver 20. og hver 6. dansker i en befolkningsundersøgelser.

Vores konklusion er at der er meget vi skal forske i, før vi forstår de genetiske svar (Og efter at havde arbejdet med det i 20 år og skrevet 50 artikler om emnet, burde jeg ellers have forudsætningerne)

Alt har med apriori sandsynlighed at gøre. Der er meget stor forskel på om man er en patient der har overlevet hjertestop eller en tilfældig dansker.

Det ved de kommercielle firmaer godt, men det er de sk... ligeglade med fordi det kun handler om at tjene penge. Så er det godt vi har et skatteyder betalt sundhedsvæsen til at feje op når det går galt

  • 5
  • 1

Sandsynligheder er statistik og som bekendt er der løgne, forbandede løgne og statistik. Især BT, men også mange andre medier, leverer forsider der siger: "60.000 danske syge uden at de ved det" eller "Ti tegn på overfølsomhed (for dit eller dat)". Extrabladet kører på forargelse, uanset på grund af hvad, mens BT kører på angst og tilsammen (de er de mest solgte trykte medier) giver de et billede af den laveste fællesnævner for store grupper af befolkningen. Det er den mere velbjærgede del af disse grupper, der hopper på gentesten og er imod vaccination.

  • 3
  • 1

jeg fik lavet mine ca 1 millioner SNP markører hos 23andme for en del år siden og jeg finder at 23andme er meget sobre. Der er altid reference til nøgleartiklerne, hvor markørerne og deres associationer er publiceret i de bedste internationale tidsskrifter. Det man skal forholde sig til er at disse undersøgelser, som altså er publiceret det bedste steder, er baseret på studie af populationer, noget andet er så når man ser på individer. Man skal altså vide noget om begrebet sandsynlighed. Og desuden bare fordi man har en variant betyder det ikke at den kommer til udtryk lige præcist i mig.

Som jeg husker det så er ALLE artikler i 23andme afsluttet med at man skal kontakte sin læge hvis der er noget. Der er også referencer til interesse organisationer hvor man kan søge mere information.

FDA er et tveægget sværd, kontrol er godt, men de støtter indirekte nogle meget fordyrende rådgivende læger m.m.

  • 3
  • 2

Hvis en spåkone fortæller dig, at du har 80 procent risiko for alzheimers, så er det jo heller ikke ensbetydende med, at hendes besked er brugbar.

@Thomas Djursing:

Din sammenligning af DNAtests med horoskoper, krystalkugler og spåkoner synes jeg er underlødig.

Allerede som reaktion på din sidste artikel blev det af en debattør forklaret(*) at den underliggende DNA-sekventering, som man som kunde modtager, er helt reel.

At der så er firmaer, der slår plat på at tolke denne DNA-sekventering, er ikke det samme som en spåkone, der kigger i en krystalkugle. Særligt i betragtning af at der også er en anvendelse af disse DNA-tests (til slægtsforskning(**)), der fungerer fuldt ud som annonceret.

Bemærk også at DNA-testens resultat er en CSV-fil med SNP'erne. Så din egen læge kan sagtens henvise dig til en passende specialiseret læge, der kan rådgive dig om dit DNA-resultat. Også om f.eks. 10 år, hvor der kan forventes at være ny viden om tolkningen af resultatet.

(*): Thomas Litman:
http://ing.dk/artikel/laeger-slar-alarm-ge...
(**): undertegnede:
http://ing.dk/artikel/laeger-slar-alarm-ge...

  • 3
  • 1

Diet&Genes pegede ikke på Jens-Christian Holms forskning, men sagde derimod at vi ikke vidste hvilke gener de testede for.

Desuden er oplysningerne om 23andme vist stadig ikke opdateret - se nyhedsbrev fra FDA 29/10/15

Jeg vil også lige minde om, at alle testene beskrives over én kam. Der er forskel på den test en DNA-behandler bruger, og den fx 23andme bruger med sygdomsinformation.

Thomas, kan vi ikke få lidt mere info i artiklerne om hvordan man bruger genteknologi, så det ikke bliver sammenlignet med teblade eller overtro? Debatten er jo om man ved nok endnu (og det gør man ikke om det hele, men om nogle ved vi meget og nok til at gøre en forskel).
Fra Diet&Genes har vi leveret mange videnskabelige artikler, men med en besked tilbage fra ingeniøren om, at de var for omfattende at sætte sig ind i... Så jeg savner også lidt nuance, selvom jeg er glad for at debatten er i gang!

  • 1
  • 0