Obamas projekt i luften: USA jagter førertrøjen i personlig medicin
»Vi er samlet her i dag, fordi noget kaldet præcision medicin - nogle kalder det personlig medicin - giver os mulighed for et af de største medicinske gennembrud, vi nogensinde har set...Tiden er inde..«
Sådan lød det i præsident Obamas tale den 30. januar 2015 i det hvide hus, hvor den daværende præsident lancerede sin plan for personlig medicin i USA - i øvrigt med en lille bemærkning om, at »man ved tidspunktet er rigtigt, når der er støtte i begge partier i Washington«.
Læs også: Obama om sats på gen-medicin: ‘Vi skal lede en ny æra’
I denne weekend kom der handling bag Obamas ord, da de nationale sundhedsmyndigheder - efter tre års arbejde - officielt kunne igangsætte projektet under navnet All of US, skriver Fortune.
Verden over er lande i gang med indsamling og sekventering af frivillige borgeres dna, herunder i Danmark og USA, hvor forskerne er langt fremme. Men den amerikanske satsning på hele 9 mia. kr. over det næste årti kan vise sig at blive afgørende for den globale udvikling, da projektet omfatter gensekventering af en million borgere.
Læs også: Kina på vej med kæmpe satsning på personlig medicin
I skyggen af Cambrigde
De sidste år har det nationale sundhedsinstitut, NIH, haft travlt med alt fra at oprette datasystemer og kørt pilotforsøg med data fra journaler, patientovervågning, gendata og information fra wearables, som eksempelvis fitness-trackere.
Læs også: Personlig medicin skal bremse medicinudgifters himmelflugt
NIH har også arbejdet på at oprette de første 120 af i alt 298 steder i landet, hvor frivillige kan registrere sig og indlevere deres sundhedsoplysninger og prøver med blod og urin. Indtil videre er 45.000 borgere allerede en del af pilotforsøgene, men fra 6. maj kan enhver over 18 år indlevere sine data og være en del af “All of US”.
Amerikanske medier som for eksempel Wired har ikke været sene til at bemærke den noget særlige timing i at bede folk udlevere deres mest personlige data i en tid, hvor alle amerikanere snakker om privacy-issues med Cambridge Analytica som ‘the killer-case’.
Kongres har forbudt brug af data i retten
Ikke desto mindre er en national biobank på 70.000 kvadratmeter, drevet af organisationen Mayo Clinic, blevet bygget i Minnesota, samt en tilhørende backup-enhed i Florida i tilfælde af naturkatastrofer. Biobanken skal indeholde 35 blod- og urinprøver fra hver deltager.
Håndteringen af de mange data sker i et team, der blandt andet omfatter folk fra firmaet Verily, der er et søsterfirma til det Google-ejede Alphabet. De skal stå for den sikre lagring af data i skyen, og bygger de analytiske værktøjer til forskerne.
Forskningsportalen med data vil være klar i 2019, men ingen kan downloade data til egne systemer. Alt vil være gemt og krypteret i skyen, og certifikater skal forhindre at sensitive data bliver delt med andre.
Ydermere har den amerikanske kongres vedtaget en lov, der gør det umuligt at bruge data fra projektet i retten, hvis de alligevel skulle komme for dagens lys ved hacking eller lignende.
Akut behov for sekventeringsmaskiner
Senere i år vil de første pilotforsøg med gensekventering af 20.000 personer finde sted, men allerede nu kan direktøren for All of Us se, at der mangler massive mængder maskiner til sekventering.
Hvis en million borger skal have foretaget en fuld genom sekventering, som det er planen, så “svarer det til at råbe...hey lad os allesammen tage et højhastighedstog tværs over USA. Vi har bare ikke lige togene endnu,” lyder det fra direktøren for af All of Us, Eric Dishman i Wired.
Men med et årligt budget på 1,4 mia. kroner skulle der nok være penge til et par maskiner eller tre.
