Nyt våben mod kræft og hjertefejl: Danmark åbner nationalt genomcenter

Supercomputeren er ved at blive installeret til at opbevare danskernes arvemasse. Illustration: Nationalt genomcenter

Flere tusinde danskere har allerede fået sekventeret deres dna helt eller delvist for at prøve at forebygge arvelige sygdomme såsom særlige varianter af brystkræft.

Men nu ruller sundhedsministeriet de tunge skyts frem. For i takt med at prisen for helgenomsekventeringer er faldet drastisk, og computerkraften er stærkt forøget, lurer der nye muligheder i horisonten. Nemlig at dykke så langt ind i danskernes arvemasse, at mere komplekse sygdomme også kan afsløres og behandles.

Derfor åbner et nyt nationale genomcenter (NGC) i dag, som i løbet af de foreløbigt første 4,5 år skal analysere arvemassen fra op mod 60.000 danskere. Målet er at blive meget klogere på, hvor medicin og andre typer behandlinger kan kompensere for arvelige defekter i kroppen.

I første omgang ligger fokus på børn med alvorlige, arvelige sygdomme, da dette arbejde allerede er påbegyndt på bl.a. Rigshospitalet. Meget snart er det dog planen er række bredere ud mod nogle af de store sygdomme, som er knap så ligetil, fordi problemerne kan skyldes defekter eller funktionsfejl flere steder på genomet.

»Tidligere har hospitalerne mest set på sygdomme, hvor der kun er enkelte genmutationer under mistanke, men vi kommer snart til at se på de mere komplekse sygdomme. Det kunne være hjertesygdomme,« foreslår Peter Løngreen.

Læs også: Professorer: Praktiserende læger er uforberedte på fremtidens medicin

Supercomputeren har 17.000 CPU-kerner. Illustration: Nationalt genomcenter

Bredere sygdomme snart i spil

Han er fungerende direktør for det nye center, som er organiseret som en styrelse under sundhedsministeriet og den nye sundheds- og ældreminister Magnus Heunicke (S).

Peter Løngreen understreger dog, at den helt klare linje for de kommende år endnu ikke er fastlagt, men at et advisory board vil hjælpe ledelsen med løbende at beslutte, hvilke sygdomme der skal i spil.

Om to måneder får han følgeskab i direktionen af overlæge og centerdirektør på Rigshospitalets Diagnostiske Center, Bettina Lundgren, mens han selv beholder det overordnede ansvar for it-infrastrukturen. Denne centrerer sig hovedsageligt om den tre containere store supercomputer med 17.000 CPU-kerner, som er baseret på den forholdsvis kendte Computerome, der står på DTU.

Genomcentret vil af sikkerhedsmæssige årsager helst ikke tale om, hvor den nye supercomputer står, men den er i hvert fald klar til at analysere arvemasse.

Der bliver da heller ikke klippet snore og drukket store mængder champagne i dag, for arbejdet begynder med det samme.

Læs også: Supercomputere giver hurtige kræftdiagnoser til børn

På arbejde med det samme

Fra i dag skal hospitalerne indberette deres genetiske analyser til det nye genomcenter, og så går genomcentret også i gang med det samme med at hjælpe hospitalerne med det arbejde, de allerede gør med analyser af genomer fra akut syge børn.

Dog tilskriver lovgivningen, at genomcentret kun må opbevare data fra sekventeringer, der er foretaget efter d. 1. juli, men har man fået foretaget en dna-sekventering inden da, kan man senere blive tilbudt at få data over i genomcentrets databaser, så det meste på et tidspunkt vil være samlet der.

Når hele den del er kørt ind, og systemerne er oppe at køre og tjekket af, vil de første helgenomsekventeringer og -analyser begyndte at blive lavet på genomcenteret og de to tilkoblede sekventeringscentre på Rigshospitalet og Aarhus Universitetshospital.

Ifølge Peter Løngreen bliver det før nytår, lægerne kan begynde at give de første henvisninger direkte til genomcentret.

Centret har allerede inden opstart trukket sig en del opmærksomhed i offentligheden, og der har været udstedt bekymring for håndteringen af data og for, at data ville falde i de forkerte hænder.

Læs også: Rigshospitalet krypterer enorme mængder dna-data i realtid

Databekymringer

Blandt andet har Version2 adresseret en bekymring for, hvorvidt CPR-numre og genomdata vil befinde sig på samme sted, hvilket det har været svært at indhente svar på – bl.a. fordi styrelser ikke giver interview under valgkampe og regeringsdannelser.

Peter Løngreen valgte dog alligevel at svare på spørgsmålene fra Version2 skriftligt, hvori han forsikrede, at ingen kunne koble CPR-numre og genomdata sammen uden en nøgle, som kun relevante læger kunne få, mens forskere ikke ville få lov at snuse i CPR-numrene overhovedet.

»Der er behov for noget afdramatisering og kommunikation. Og når jeg taler med patienterne, vil de jo virkelig gerne have set på deres genom, så de kan få den rette behandling. Det synes jeg, vi glemmer i de offentlige debatter,« siger Peter Løngreen.

Han regner med, at det vækker tillid, at DTU’s Computerome, som den nye supercomputer er bygget på, har håndteret datasikkerheden glimrende, forsikrer han.

Læs også: Rekord: Riget fandt kilde til gen-sygdom på under fire døgn

Ingen private virksomheder

Desuden har centret – i modsætning til f.eks. i England – valgt ikke at udlicitere sekventeringerne til private firmaer, så ingen skal blive bekymret for, hvordan data bliver håndteret, og om de bliver solgt.

»Vi vil helst ikke associeres med den slags, og jeg er stolt af, at vi er kommet op at køre på kun et halvt år,« siger Peter Løngreen.

Senere på året vil Ingeniøren gå mere i dybden med det nye genomcenters arbejde, de internationale erfaringer og adressere bekymringer og kritik fra offentligheden.

Hvis der er noget, der undrer dig eller du finder særligt spændende i den forbindelse, er du velkommen til at skrive til os i kommentarfeltet nedenfor eller til mst@ing.dk.

sortSortér kommentarer
  • Ældste først
  • Nyeste først
  • Bedste først

...Akkurat som forudsagt, nu politikerne først i august gjorde klart at data kunne blive brugt til efterforskning af terrorisme og nu udvidet det at bombesprængningerne trods næppe har noget med ideologi/politik og dermed terror at gøre, er angreb på staten og dermed kan man hive data ud af centret til efterforskning. Det er glidebanen til fascisme, fordi der skal nok komme et tidspunkt hvor kritik imod staten også bliver til angreb på staten.

Der er ingen garant for at vi ikke kan få valgt ekstremister ind i vores folketing, vi har allerede mange kandidater og det ser mere og mere ud til de også sidder ved roret.

Jeg søger nu stadigvæk viden om hvordan man bliver slettet og kan garanteres ikke at komme til at stå i deres register, da man jo klart ikke er anonymiseret og politikerne klart har i sinde at opfylde terroristernes ønsker og bryde alle demokratiske principper og indskrænke rettigheder og friheder med nærmest rekord fart.

  • 2
  • 1

Efter sommerens bombeanslag mod Skattestyrelsen vil regeringen nu sikre, at sprængninger mod offentlige bygninger bliver omfattet af terrorloven. Det åbner for, at politiet vil kunne bruge Nationalt Genom Centers database til at efterforske lignende sager.

Desværre er resten af indholdet gemt bag Ingeniørens betalingsmur, da dette åbenbart ikke er foreneligt med "en samfundsmæssig væsentlighed, vi ønsker, at også folk uden for vores sædvanlige målgruppe kan få indblik i"

Man kan så spørge sig selv hvornår Ingeniøren mener ting har "samfundsmæssig væsentlighed"?

Og hvordan skal ovenstående historie lige holdes op mod:

Peter Løngreen valgte dog alligevel at svare på spørgsmålene fra Version2 skriftligt, hvori han forsikrede, at ingen kunne koble CPR-numre og genomdata sammen uden en nøgle, som kun relevante læger kunne få, mens forskere ikke ville få lov at snuse i CPR-numrene overhovedet.

Men ifølge Nick Hækkerup skal jeg bare være helt tryg, for jo mere overvågning, jo mere frihed.

Og så endnu mere skræmmende, DNA er ikke nødvendigvis DNA:

https://www.nytimes.com/2019/12/07/us/dna-...

  • 1
  • 0
Bidrag med din viden – log ind og deltag i debatten