Forskere: For få borgere kender til systemet bag biobankerne

Det er formentlig de færreste, der er informeret om, at deres blodprøver fra lægen eller sygehuset kan blive opbevaret i en biobank og blive brugt til forskning. Og lige så få kender til deres mulighed for at frasige sig, at det sker. Det fortæller Mette Hartlev, der er professor i sundhedsret ved Københavns Universitet.

»Folk er jo ikke opmærksomme på det, medmindre de har læst i den folder, som måske ligger et sted på sygehuset eller hos den praktiserende læge, hvori der står, at hvis vi tager en prøve, kan det være, at vi gemmer den, og hvis vi gør det, skal du vide, at du kan melde dig ud, hvis du ikke ønsker, prøverne skal bruges til forskning,« siger hun.

Kun få kender til register

Hvis man ikke ønsker sin prøve opbevaret i biobanker og udleveret til forskning, kan man registrere sig i Vævsanvendelsesregisteret. Men der er øjensynligt ikke mange, der kender til registerets eksistens.

Den seneste opgørelse viser, at bare 179 personer har tilmeldt sig registret, siden det blev oprettet i 2004 -og dermed takket nej til, at deres prøver må blive udleveret til forskning.

Klaus Lindgaard Høyer, der er lektor på Institut for Folkesundhedsvidenskab, Københavns Universitet, mener, at det er så få, at man kan konkludere, at folk ikke kender til registret. Og når man vælger at lave så stor en satsning som den nye nationale biobank uden at forholde sig til, om projektet har opbakning fra de mennesker, der leverer prøverne, løber man en risiko - og det kan komme tilbage og bide dem i halen, mener han:

»Selve det at føle, at man har muligheden for at sige ja eller nej, har en symbolsk betydning og sikrer en legitimitet for projektet,« siger han og fortsætter:

»Der er mange, der slet ikke ved, at vi har biobankforskning i Danmark, og nogle vil blive virkelig foruroliget ved tanken om, at det findes - medmindre de får en grundig indføring i omstændighederne og klarhed over, hvordan man sikrer, at der forskes i noget fornuftigt. Og for at undgå, at det giver bagslag, skulle man nok være mere klar i informationen, så flere ved, at de kan registrere sig og melde sig ud,« siger Klaus Lindgaard Høyer.

Juridisk ingen problemer

Mette Hartlev forklarer, at der rent juridisk ikke er noget galt i den måde, systemet fungerer på, men at man etisk kan spørge, om det er den rigtige måde at tilgodese borgernes selvbestemmelsesret på.

»Det er i virkeligheden det, man kan kritisere de nuværende regler for: ikke i tilstrækkeligt omfang at give borgerne mulighed for at forholde sig til, om de ønsker, at deres vævsprøver skal indgå i en biobank og kunne anvendes til forskning,« siger hun.

Hun mener dog, at systemet på mange måder kan være godt nok, hvis bare alle bliver ordentligt orienterede om, hvordan det foregår, så de har mulighed for at sige fra.

Og Klaus Lindgaard Høyer mener også, at systemet kunne fungere udmærket:

»Jeg er sådan set tilhænger af den danske model med et vævsanvendelsesregister. Jeg synes bare, at man har gjort for lidt ud af at gøre opmærksom på, at det findes. Man har slet ikke arbejdet bevidst nok med at gøre folk opmærksomme på, at der findes en mulighed for at melde sig ud. Men jeg synes, at et vævsanvendelsesregister er en bedre idé end individuelt samtykke, hvis folk ellers kendte til det,« siger han.

Mads Melbye, der er initiativtager til og leder af Danmarks Nationale Biobank, afviser kritikken:

»Vi er meget opmærksomme på, at der altid vil være personer, der af den ene eller anden grund ikke ønsker at bidrage, og at det er vigtigt, at disse personers ønske om at sige fra respekteres. Vi har i Danmark et system, der tilgodeser både forskernes mulighed for at få adgang til de materialer, de behøver for at udføre deres forskning, og den enkeltes mulighed for at sige fra over for deltagelse,« siger han.

Han henviser til, at informationen ligger tilgængelig overalt i sundhedssektoren, hvor der tages biologiske prøver, og at der i forbindelse med åbningen af biobanken er gjort meget for at udbrede kendskabet til dens muligheder - også muligheden for at sige fra.