Forbudt genteknik kan redde ti danske børn om året fra alvorlige sygdomme
more_vert
close
close

Få de daglige nyheder fra Version2 og Ingeniøren. Læs mere om nyhedsbrevene her.

close
Ved at tilmelde dig accepterer du vores Brugerbetingelser, og at Mediehuset Ingeniøren og IDA-gruppen lejlighedsvis kan kontakte dig om arrangementer, analyser, nyheder, tilbud mm via telefon, SMS og email. I nyhedsbreve og mails fra Mediehuset Ingeniøren kan findes markedsføring fra samarbejdspartnere.

Forbudt genteknik kan redde ti danske børn om året fra alvorlige sygdomme

Briterne har fjernet forbuddet. Nordmændene overvejer det kraftigt, men i Danmark er læger, patientforeninger og Det Etiske Råd afventende.

En ny teknik til at undgå mitokondrie-sygdomme kan ellers forhindre alvorlige sygdomme som blindhed, demens, tidlig død og mental retardering hos op mod ti børn om året herhjemme. Men teknikken er forbudt.

Metoden har bragt megen debat med sig, da kritikere er nervøse for både etikken og sikkerheden i at manipulere med arvemassen, og også i Danmark forholder Det Etiske Råd sig kritisk til at lade lægerne udføre mitokondrie-udskiftninger. Blandt andet skriver rådet i sin redegørelse fra 2010 om emnet:

'Men der er også andre hensyn, som taler imod at tillade manipulation af ægceller. Som nævnt er der tale om risikable behandlinger, der i sig selv vil kunne påføre det kommende barn alvorlige sygdomme og handicap.'

Op mod 500 voksne danskere går i dag rundt med symptomer affødt af de såkaldte mitokondrie-sygdomme. Derudover er et ukendt antal mennesker døde i en yngre alder eller slet ikke blevet født, da sygdom hos moderen har resulteret i abort.

Sygdommen skyldes skader i arvematerialet i kroppens mitokondrier, som sørger for, at der bliver produceret energi til cellerne. Er de defekte, kan det resultere i svækkelse af f.eks. muskler, syn og hørelse eller i værste fald i en for tidlig død. Og der er ingen kur.

Genforskere mener imidlertid, at sygdommen kan begrænses fremover ved at udskifte de defekte mitokondrier fra moderens æg med mitokondrier fra et donoræg, og teknikken blev tirsdag endeligt vedtaget i det britiske overhus – den sag, der bliver kaldt ’tre-forældres-babyerne’.

I Norge bliver spørgsmålet også behandlet af det såkaldte Bioteknologiråd, der skal give sin indstilling til regeringen i løbet af foråret. Norge er nemlig på vej med en ny såkaldt bioteknologilov, der bliver fremlagt i starten af 2016.

Læs også: Storbritannien tillader børn med tre biologiske forældre

Herhjemme bliver Det Etiske Råds bekymringer over risici ved behandlingen deles af afdelingslæge på Klinisk Genetisk Klinik på Rigshospitalet Elsebet Østergaard, som forsker i mitokondrie-sygdomme. Men foreløbig er risiciene dog teoretiske.

»Vi ved ikke 100 procent, hvad det kommer til at betyde, hvis vi flytter mitokondrier fra et æg til et andet, men teoretisk set kan man sige: Hvad skulle problemet være, hvis cellen derefter deler sig, som den skal? Der er ikke belæg for, at det skader fostret,« siger hun.

Små ricisi

Elsebet Østergaard erkender dog, at det er en vanskelig diskussion, fordi den er så ny, men umiddelbart vurderer hun risici som små.

»Emnet er blevet grundigt diskuteret i England, og jeg ville ikke umiddelbart se noget problematisk i at gøre metoden lovlig i Danmark. I sidste ende bør det være op til det enkelte forældrepar selv at vælge, om de vil benytte sig af muligheden, forudgået af en grundig information og samtale med parret omkring de etiske aspekter,« siger hun.

Dog, understreger hun, vil det formentlig blot være fem til ti forældrepar om året, der herhjemme ville kunne blive stillet over for muligheden. Defekterne ville nemlig kun kunne fanges i de tilfælde, hvor forældrene ved, at sygdommen findes i familien. Skal genfejlen fanges hos alle danskere, vil det kræve en bredere gensekventering af den danske befolkning.

»Nogle ramte får først symptomer i voksenalderen, og de kan være svære at diagnosticere, da symptomerne også kan skyldes andre sygdomme. Genfejlen, der påvirker mitokondriernes funktion, kan også være mindre udtalt hos moderen, end den vil blive i børnene,« siger Elsebet Østergaard.

»Men det kan være relevant for et forældrepar, der måske allerede har fået et barn med sygdommen og gerne vil undgå at kommende børn bliver ramt,« siger hun.

Fertilitets-professor: Vi har ikke set det store behov

Ifølge næstformand for Dansk Fertilitetsselskab og professor på Aarhus Universitetshospital Jakob Ingerslev er den igangværende debat i Storbritannien ikke nået Danmark i særlig høj grad.

Han mener, at det nok skulle være muligt teknisk at udføre lignende behandlinger i Danmark, men at det p.t. ikke ligger højest på prioriteringslisten. Blandt andet fordi det slet ikke er lovligt i Danmark.

»Det er selvfølgelig en fordel, hvis vi kan hjælpe nogle børn, der ellers ville være blevet syge, men vi har ikke oplevet et voldsomt behov i Danmark,« siger han.

Patientforening: Valget må være den enkeltes

Debatten er også på sit absolut spæde stadium i Mitokondrie-foreningen i Danmark, hvor formand Ulla Isbye gerne vil vide mere, men endnu ikke kender så meget til behandlingen.

»Det er også et nyt emne for os, og jeg synes, der er mange uafklarede spørgsmål om, hvilke konsekvenser der kan være. Men det er meget spændende, og min holdning er, at det bør være et valg, det er op til den enkelte at tage,« siger hun.

Foreløbig har hun inviteret to forskere fra Københavns Universitet til at tale om emnet ved patientforeningens forårsarrangement i april.

»Så vi kører videre med det,« siger hun.

  • Personer hvor sygdommene er kendte
  • Som vil have børn
  • Som ikke vil adoptere
  • Som ikke vil bruge en anden kvindes æg
  • Men godt vil bruge en anden kvindes “æggeskal"

Andetsteds i pressen står der i dag at der er sket en eksplosion i medicinpriserne til nogen sygdomme så det skal overvejes ikke at tilbyde det. Vel at mærke nogen gange sygdomme som er uheldredelige uden og som vil give patienterne et forholdsvist normalt liv med. Og hvor hverken de eller deres forældre har haft kendskab til risikofaktorer eller haft noget alternativ til at pådrage sig sygdommen. Og jeg er helt indforstået med at denne prioritering kan blive nødvendig, på trods af den ulykke et sådant valg vil påføre specifikke personer.

Jeg har ingen etiske problemer med den mitokondrie-udskiftende behandling af æggene, men jeg vil kende prisen for at opbygge viden i Danmark, som kan hjælpe måske 10 mennesker om året i forhold til andre tiltag, som ikke tages i sundhedsvæsenet, som kan redde faktiske menneskers (som ikke har noget valg) liv eller gøre næsten uudholdelig tilværelser udholdelig.

  • 9
  • 2

Det Etiske Råd har meldt ganske klart ud at udlandet misunder os dette Råd.

Desuden koster det der os penge, på samme måde som det er billigere lade danskere dø på venteliste til organer, end ofre penge på udgifter til medicin resten af organ modtagerenes liv.
Så ja man skal sige nej til dette her!

Så et deja vue til dengang man fik foretaget aborter i andre lande. Forældre kan tage til England og få dette her foretaget. Kostbart måske men det med lave børn udenfor Danmark er nu engang muligt, selvom det er en vederstyggelighed for Det Etiske Råd.

  • 5
  • 0

Jeg forstår ikke helt Etisk Råd's rolle.

Med hensyn til om der kan være en eller anden risiko ved en ny behandlingsform, så mener jeg det er noget som skal undersøges af forskere og videnskabsmænd, ikke af nogen som sidder og 'synes' et eller andet.

Etisk Råd lyder for mig som en slags smagsdommeri, noget med om noget kan klassificeres som ulækkert eller underligt. Sådan i stil med 'Et barn som på den måde får tre forældre, neej, det lyder altså lidt for mærkeligt, det kan vi ikke rigtigt give vores accept til...'

Mig bekendt er det også Etisk Råd som forhindrer visse hjerneoperationer mod epilepsi, som skulle give risiko for 'personlighedsændring' - læg venligst mærke til at der ikke nødvendigvis er tale om 'forværring'.

Så kan folk betale en formue for at rejse til USA for at blive raske! Mens Danmark vasker hænder.

Den slags kan jeg slet ikke stille mig forstående overfor.

  • 0
  • 1

@ Henrik Eriksen

Formålet for Etisk Råd var finde ud af hvormange Lesbiske danske kvinder (der havde problemer med blive gravide) der var villig til blive gjort gravide i Udlandet, hvor diverse behandlinger var lovlige, godt nok ikke gratis men alligevel. Igen det med udenlandske læger der nu blev villige til hjælpe med noget.

Således man fik et indblik i årene 1997 til 2007. I gamle dage var den slags "rejser" mere møntet på få foretaget aborter i samme lande (abort rejser).

Så hele denne diskussion om DNA og forsikringer, dette er skin manøvrer fra alle danske parter.

Det jeg ikke ved er at holdningen hos danske myndigheder er at man IKKE skal registrere disse oplysninger.
Det jeg ikke ved er hvorledes Forsikringsselskaberne og deres kunder vil reagere.
Her er jeg totalt blank!

  • 0
  • 0