Genetisk data om et ukendt antal danske kvinder og fostre indgår i en kæmpe kinesisk database sammen med blandt andet deres højde, vægt, fostrets køn og nationalitet.
Det sker, når gravide, der vil have sikkerhed for, at deres ufødte barn ikke har kromosomsygdomme som Downs eller Turner, får analyseret blodprøver taget på private scanningsklinikker i forbindelse med en såkaldt NIFTY-test.
- emailE-mail
- linkKopier link

Fortsæt din læsning
- Sortér efter chevron_right
- Trådet debat
Dem, der ikke ønsker deres DNA skal bruges på den måde, skal undlade at tage testen. Det er netop en type test, som der kun kan laves fordi at andre har leveret genetisk materiale. Ønsker man ikke selv at bidrage, så er rimeligt, at man ikke kan få lavet en test. Ønsker man at bidrage til en amerikansk database i stedet, så kan være at man kan få lavet testen i USA eller Rusland, eller hvor man har sit hjerte.
Meld dig ud. Der er overordnet set ikke styr på indsamling af data på de sociale medier og på spredning af vores sundhedsdata. I mellemtiden vil jeg opfordre alle til at meddele Sundhedsdatastyrelsens vævsanvendelsesregister, at dine data ikke må deles. Du kan melde dig ud her.
Jeg har gjort det, og det er ikke kun på grund af sagen på SSI med de 263 kvinders sundhedsdata, men også fordi man ved Corona PCR-test giver samtygge til at ens data kan opbevares og udnyttes til andre formål end Covid-19 forebyggelse. Det er en glidebane, at et af verdens mest gennemregistrerede befolkninger (danskerne) også skal lægge personligt følsomme sundhedsdata til.
På et eller andet tidspunkt, vil tilliden til sundhedssektoren lide så meget, at nogle vil begynde at holde igen med delning af information med sundhedssektoren, nogle vil måske helt udeblive.
Grænsen vil naturligvis afhænge af både udsigten til at død og sandsyneligheden for successfuld behandling og den vil lige så naturligt også afhænge meget af hvordan samfundet ser på det du har behov for behandling for og hvilken gruppe du tilhøre.
Det virker ikke som om, at borgernes tillid til sundhedssektores brug af data, er noget der bekymre vores politiker i nævneværdig grad - højst et pip på tweeter eller facebook, men ikke realt handling. Informationer om vores sundhed er i den grad af vores politikker opfattede som malkekvæ.
Ingen er vel overraskede.
Dette er endnu et eksempel i rækken, hvor ordet "forskning" bruges til at ignorere enhver anstændighed i omgang med sundhedsdata.
Det kinesiske regime er et totalitært diktatur. Alle oplysninger fra Kina er filtrerede, så de stiller diktaturet i det bedst mulige lys. Vi kan ikke stole på noget som helst som bliver meldt ud fra personer eller firmaer i Kina. Tillid er godt, men kontrol er bedre.
"NIPT-testen, som gensekventeres i danske hospitalslaboratorier, er godt nok mindre præcis end biopsien, men indebærer til gengæld ikke samme lave risiko for at abortere fostret."
Skal man heraf læse, at det indebærer en højere risiko? ;)