Dit blod og væv skal gemmes i ny national biobank

Videnskabsministeriet og Novo Nordisk Fonden har bevilget 121 millioner kroner til Statens Seruminstitut til opbygningen af en national biobank, der vil styrke den danske sundhedsforskning.

Det kan gøre ondt få taget en blodprøve - og langt værre er det at få lavet for eksempel en muskelbiopsi. Så er det jo ærgerligt, hvis den del af prøven, som ikke bliver brugt, bare går til spilde og slet ikke kommer en til gavn senere hen.

Men det kan den i fremtiden komme til at gøre. Ifølge sektordirektør fra Statens Seruminstitut, Mads Melbye, vil et bedre overblik over de mange prøver, som allerede ligger i dag, gøre det nemmere at diagnosticere folk, når de bliver syge.

Celler fra en patients defekte blære. Sådanne prøver vil i fremtiden blive registreret centralt og gemt i Danmarks nye nationale biobank. (Foto: Brian Walker) Illustration: Brian Walker

»Man vil have bedre materiale til at se, hvordan folk så ud, inden de blev syge. Hvis en person for eksempel får sclerose, kan man gå tilbage og kigge på de gamle prøver, og få indblik i, hvordan personen så ud, inden vedkommende blev syg,« forklarer han.

I dag får mennesker, som har fået samme diagnose ofte ens behandling. Men det har for eksempel vist sig, at kvinder med brystkræft ikke nødvendigvis alle responderer på kemoterapi.

Hvis lægerne kan gå tilbage og se på gamle prøver, vil det være muligt at se på DNA og på den måde vurdere, hvilken behandling der er mest hensigtsmæssig, forklarer Mads Melbye.

Prøverne skal altså gemmes sammen med CPR-nummer.

Ud over biobanken skal der også oprettes et biobankregister med information om, hvilke prøver der findes og på hvem. Og et koordinationscenter hvor lægerne kan få hjælp til at finde de rigtige prøver.

»Det er fantastisk glædeligt, at Danmark nu får mulighed for fuldt ud at udnytte det potentiale, der ligger i de mange biologiske prøver som sundhedssektoren har indsamlet,« siger direktør for Novo Nordisk Fonden, Gert Almind, i en pressemeddelse.

sortSortér kommentarer
  • Ældste først
  • Nyeste først
  • Bedste først

DNA er et meget intimt område at tilgå ansvarligt.

Desværre afspejler dette projekt en klar mangel på selv helt basal forståelse af hvad der skal til.

For at have en holdbar tilgang til området skal man sikre en total isolaring af muligheden for at lave henførbarhed for andre en patient og de direkte involverede. Det skal både gælde koblingen mellem fysisk prøve og målinger herop, fordi det fysiske væv via DNA er identifierbar. Og det skal gælde koblingen mellem analyser og borger, fordi analyseresultaterne er det mest intime og følsomme data af alle med en bred vifte af interessekonflikter.

Som udgangspunkt må man starte med erkendelsen af at Seruminstitutet ikke MÅ KUNNE VIDE hvem en given blodprøve vedrører. De har intet at bruge den viden til - og de er ikke i stand til at sikre den viden mod misbrug.

Men samtidig skal man have en operational tilgang til opbygning af bæredygtige systemer for fremtiden.

Det er bare tydeligt at man end ikke bekymrer sig om misbrug, sikkerhed og etik når der først går forskningsprestige i sagen.

Noget tyder på at de etiske og juridiske processer fejler i denne sag?

  • 0
  • 0

"Noget tyder på at de etiske og juridiske processer fejler i denne sag?"

Hmm... ud fra hvad der står i artiklen kan jeg ikke læse at der ikke er taget hånd om det sikkerhedsmæssige aspekt. Det er selvfølgelig muligt du har viden andre steder fra, men i udgangspunktet er mangel på bevis ikke bevis på denne mangel. Mon ikke bare det er noget der står i "fine print"? Det er jo ikke ligefrem verdens længste artikel ;-)

Jeg vil dog derudover give dig ret i, at SSI som forskningsinstitution ikke behøver at lagre data der kan henføre specifikke DNA med specifikke personer.

Kunne man ikke lave et eksternt "index" under statskontrol der krydser CPR numre med anonymiserede DNA prøver? Så er prøver eet sted, og nøgler til personhenførbarhed et andet sted, dels rent fysisk, dels datamæssigt.

  • 0
  • 0

Det skulle være helt op til 10% af befolkningen som har en anden far en de umiddelbart regner med, det skal nok gi' anledning til en del konflikter når disse oplysningerne bliver tilgængelige i biobanken.

  • 0
  • 0

Samtidig må man stærkt opfordre til at forældre stærkt overvejer at få deres børns DNA ud af et projekt som dette.

Hvis man ikke kan strukturere opgaven så man kan have tillid til projetet, så må man stemme med det man har. Sin ret til at sige nej og kræve prøverneudleveret.

Efter vi har set det systematiske skred i brugen af navlestrengsblod i retning af desideret befolkningskontrol er grundlaget for tillid til dette system ikke til stede.

  • 0
  • 0

Som udgangspunkt må man starte med erkendelsen af at Seruminstitutet ikke MÅ KUNNE VIDE hvem en given blodprøve vedrører.

I så fald er prøven jo værdiløs til de formål som omtales i artiklen.

Jeg synes det ville være fint hvis det blev frivilligt om man ville have sine prøver gemt. Så kunne dem med etiske kvababelser bare blive fri og resten af befolkningen få glæde af fremskridtet.

  • 0
  • 0

Henrik Schultz skrev:

Hmm... ud fra hvad der står i artiklen kan jeg ikke læse at der ikke er taget hånd om det sikkerhedsmæssige aspekt.

Det vil jeg klart mene, Både på grund af de kendte problemer omkring den såkaldte navlestrengsblodbank og som artiklen siger direkte.

Hvis lægerne kan gå tilbage og se på gamle prøver, vil det være muligt at se på DNA og på den måde vurdere, hvilken behandling der er mest hensigtsmæssig, forklarer Mads Melbye.

Prøverne skal altså gemmes sammen med CPR-nummer.

Man har altså ikke styr på sikkerheden fordi man fokuserer på egeninteressen.

Henrik fortsætter

Jeg vil dog derudover give dig ret i, at SSI som forskningsinstitution ikke behøver at lagre data der kan henføre specifikke DNA med specifikke personer.

Kunne man ikke lave et eksternt "index" under statskontrol der krydser CPR numre med anonymiserede DNA prøver? Så er prøver eet sted, og nøgler til personhenførbarhed et andet sted, dels rent fysisk, dels datamæssigt.

Præcis - men problemet er mere kompliceret. Når f.eks. DF typerne klart har vist at de demokratiske strukturer ikke fungerer (vi kunne ikke have tillid til navlestrengsbiobanken), så er det ikke en acceptable løsningsmodel.

Kontrollen med koblingen skal helt ud til den enkelte borger som så kan delegere den specifikt.

  • 0
  • 0

Nu har der jo længe været slået til lyd for at alle danskeres DNA skulle registreres, for derved at gøre det lettere at efterforske kriminalitet. Det her er da en smart måde at få folk til at sluge "pillen".

  • 0
  • 0

Prøverne skal altså gemmes sammen med CPR-nummer.

De må være sindssyge! Det her er endnu værre end englændernes uhæmmede lagring af DNA profiler af enhver som har været i kontakt med politiet. Og som de netop fik en gevaldig lussing for af den europæiske menneskerettighedsdomstol.

Opbevaring af mine prøver? Kunne være en god ide, men kun efter et "bankbokssystem" hvor kun JEG har nøglen.

Bent.

  • 0
  • 0

Claus Madsen

I så fald er prøven jo værdiløs til de formål som omtales i artiklen.

Jeg synes det ville være fint hvis det blev frivilligt om man ville have sine prøver gemt. Så kunne dem med etiske kvababelser bare blive fri og resten af befolkningen få glæde af fremskridtet.

Nej - du glemmer at det vi taler om er adskillelse af prøve, analyse og individualisering.

Serum Institutet og Novo er IKKE involveret i den enkelte patientsbehandling og bliver det aldrig. Den øvelse er op til de specifikke involverede læger og patienten selv med den stigende overgang til egenomsorg.

Men som en anden skrev - så fylder man masser af vrøvl på for at berettige hvad man virkelig vil.

  • 0
  • 0

Man kan aldrig stole på politikere i den slags sager... Hvordan var det nu lige med børneporno-filteret? Det skulle aldrig bruges til andet, og det var i hvert fald slet ikke en glidebane mod mere censur af internettet.

Og lærte vi ikke noget af det?

For dette fine dna-register skal jo da naturligvis heller aaaaldrig bruges som bevis, eller i efterforskningen. :-)

  • 0
  • 0

[quote]Som udgangspunkt må man starte med erkendelsen af at Seruminstitutet ikke MÅ KUNNE VIDE hvem en given blodprøve vedrører.

I så fald er prøven jo værdiløs til de formål som omtales i artiklen.

Jeg synes det ville være fint hvis det blev frivilligt om man ville have sine prøver gemt. Så kunne dem med etiske kvababelser bare blive fri og resten af befolkningen få glæde af fremskridtet.[/quote]

Fuldstændig enig! Det vil muligvis kunne blive brugt mod folk der, som man siger, "ikke har rent mel i posen", men lad:

resten af befolkningen få glæde af fremskridtet.

  • 0
  • 0

...og langt værre er det at få lavet for eksempel en muskelbiopsi...

...kan man gå tilbage og kigge på de gamle prøver, og få indblik i, hvordan personen så ud, inden vedkommende blev syg...

...at kvinder med brystkræft ikke nødvendigvis alle responderer på kemoterapi.

Hvis lægerne kan gå tilbage og se på gamle prøver, vil det være muligt at se på DNA og på den måde vurdere, hvilken behandling der er mest hensigtsmæssig, forklarer Mads Melbye

Er der ikke nogen der har misforstået et eller andet her?

Den DNA kode der (evt.) er bestemmende for udvikling af en given kondition eller for et medicinsk respons eller mangel på samme, DEN ændrer sig altså ikke, så i forhold til at identificere tilstedeværelsen af evt. mutationer vil det altså være at "gå over åen efter vand" at grave en gammel prøve op for at foretage en test på denne når man nu alligevel sidder med patienten i hånden. Den DNA der ændrer sig - muterer - den ligger i de celler der udgør en kræftknude eller i de metastaser der cirkulerer rundt i blodbanen, så der vil man alligevel skulle foretage en biopsi for at identificere mutationens beskaffenhed.

Det man skal bruge en biobank til det er - lidt populært beskrevet - at identificere 100 personer der har fået tyktarmskræft og så sammenligne disse med 100 der ikke har fået tyktarmskræft og så derved (forhåbentligt) finde den eller de kendetegn der adskiller de to grupper.

  • Og så tilsvarende i forhold til medicinsk respons, sygdoms tilbagefald etc.
  • 0
  • 0

Domstolen finder, at opbevaring af celleprøver, dna-profiler og fingeraftryk udgør et indgreb i retten til respekt for privatlivet i EMRK’s artikel 8’s forstand. I den forbindelse fremhæver Domstolen bl.a., at celleprøver indeholder følsomme oplysninger om den pågældende persons helbred, og at celleprøver indeholder en unik genetisk kode, der er af stor betydning for såvel det pågældende individ som hans eller hendes pårørende (præmis 72). Domstolen fremhæver også, at dna-profiler, der indeholder en mere begrænset mængde af personlige oplysninger i kodet form, som er udtrukket fra celleprøven, er et egnet middel til at identificere genetiske forhold mellem individer (præmis 75). Domstolen finder, at også opbevaring af fingeraftryk vedrørende et identificeret eller identificerbart individ udgør et indgreb i retten til respekt for privatlivet (præmis 85-86).

http://www.ft.dk/samling/20081/almdel/REU/...

  • 0
  • 0

Problemet er kombinationan af de kommercielle og prestigemæssige magtinteresser kombineret med mangel på respekt for de sikkerhedsmæssige, legale og andre konsekvenser gør at man springer ud i disse naive centralistiske setups.

Der er ingen grund hertil fordi man kan opnå fordelen uden overgrebet og etablering af uholdbare modeller. Det kræver blot at man tænker sig om i tide.

Problemet er at VTU - som ellers har opgaven med at øge it-sikkerheden - kun interesserer sig for overvågning og kontrol, dvs. totalt svigter sin demokratiske hovedopgave med at tænke samfundsinteresser.

OM det er bevidst eller skyldes mangel på kompetance vil jeg overlade til andre at vurdere - at det er uforsvarligt og inoptimalt er indiskutabelt.

  • 0
  • 0

Kære Stephan. Jeg tror vi har fattet din "Big Brother is watching" -tråd. Jeg var sådan set blot interesseret i at finde ud af om journalisten havde små-digtet eller misforstået noget eller om den ansøgning der har ligget til grund for bevillingen af de 121 Mill fra SSI's side har fået et ekstra lag "sugar glazing"!!!

  • 0
  • 0

@ Thomas

Hvis du tror jg er bekymret for Big Brother så har du ikke læst, hvad jeg skriver.

Det er egeninteressen i at skævvride hele systemet som er den farlige -egoismen for får dig til at skabe historeir som berettiger det uforvsarlige.

Længe inden Big Brother slår dig iihjel har Big Mother og Little Helper taget dine penge iog påstået det er i din interesse.

  • 0
  • 0

@ Thomas

Det er kraftigt forstyrrende for debatten at hver gang nogen kritiserer noget staten gør, så skal det altid sættes i bås som "Big Brother".

Faktum er at staten griber kraftigt og destruktivt ind i mange samfundsprocesser med magt og tvang bag.

Det stiller særlige krav til at man gør tingene ansvarligt - en ansvarlighed som man i minsterierne typisk blot tager for givet istedet for at addressere hvad dens indhold burde være.

  • 0
  • 0

Hej Tomas Ussing, Der er ikke tale om, at man ser på den samme kvindes "gamle" DNA. Man ser på prøver fra andre kvinder og finder ud af, hvilken type behandling de har responderet på.

Jeg kan godt se, at det er lidt kluntet formuleret. Det beklager jeg. Læs evt. denne artikel for uddybning: http://ing.dk/artikel/96588-stamcelleforsk...

Hilsen Marie

  • 0
  • 0

Hej alle, Nu har jeg talt med Statens Seruminstitut igen og konfronteret dem med jeres bekymring for, at det bliver en slags DNA register.

De forklarede, at det slet ikke vil være teknologisk muligt at bruge det på den måde. Et DNA register indeholder stregkoderne for oprenset DNA. Hvis man har nogle celler fra for eksempel en voldtægtsforbryder, så vil man kunne sende hans DNA stregkode til et DNA register (hvis et sådant eksisterede). Der vil de så kunne finde et match mellem den indsendte prøve og en prøve i registret På den måde vil geringsmanden kunne identificeres.

I biobanken vil man opbevare vævs- og blodprøver ikke oprense DNA'et og lave et register over stregkoder. Det vil koste flere milliarder at oprense over 5 millioner prøver, og det er slet ikke det, der er idéen med banken.

Man vil ikke kunne sende en DNA stregkode ind og så identificere en gerningsmand vha. gemte blodprøver.

Så ingen grund til panik. Hilsen Marie

  • 0
  • 0

Marie.

Hvis nogen tilbyder dig en bro, skal du ikke købe den. Det er den værste gang vrøvl jeg endnu har hørt.

Tror du at de vil have prøverne og ikke analysere dem? Hvad er så formålet.

Tværtimod - du vel se dette udvikle sig til en total DNA-analyse og DNA-bank i takt med at sundhedssektoren trækker.

Det er useriøst at føre borgerne bag lyset på den måde.

Men i stedet for at være bange, så skal vi erkende at det er et område som kræver at det er teoretisk UMULIGT at gå fra en prøve i banken til hvilken borger det vedrører.

Hvis borgeren har brug for en analyse kan man rekvirere den - men på en sikker måde der ikke skaber koblingen.

  • 0
  • 0

I biobanken vil man opbevare vævs- og blodprøver ikke oprense DNA'et og lave et register over stregkoder. Det vil koste flere milliarder at oprense over 5 millioner prøver, og det er slet ikke det, der er idéen med banken.

Nej, ikke lige nu.

Men den del kan komme senere, når alle prøverne er på plads og teknikken til at oprense prøverne er billiggjort så meget at det kan vedtages som en besparelse i kriminalitetsbekæmpelsen af folketinget... Eller som terrorbekæmpelse, hvor prisen åbenbart ikke spiller så stor en rolle?

Den eneste mulighed for selv at vælge det fra, er at vælge prøven fra. Derefter er det folketinget, der vælger for dig.

Så ingen grund til panik.

Nemlig. En panisk handling er ofte uigennemtænkt. Det er det modsatte, vi har brug for.

Vi har brug for at statsapparatet gennemtænker sådan et tiltag, så det beskytter de enkelte individer. Det skal gøres ved udelukkende at bygge løsninger, der ikke kan misbruges, heller ikke af en fremtidig "ond statsmagt".

Kun ved borgerens aktive medvirken skal man kunne koble en prøve til en borger. Det er den eneste måde at forebygge at nogen senere misbruger de indsamlede prøver.

Et vigtigt element i sådan en løsning er at den er så enkel at forstå, at de fleste kan overbevise sig selv om at den er sikker. Hvordan bygger man sådan en løsning?

  • 0
  • 0

Rækker jeres skepsis så langt at i også vil fraråde folk at få frosset æg ned, blive bloddonore eller få gemt deres børnsnavlestrengsblod?

Alle disse prøver ville man jo nemt kunne lave et DNA fingeraftryk udfra.

  • 0
  • 0

Rækker jeres skepsis så langt at i også vil fraråde folk at få frosset æg ned, blive bloddonore eller få gemt deres børnsnavlestrengsblod?

Nej, min gør ikke, det er jeg alt for pragmatisk anlagt til.

Men hvorfor vælger man ikke et system, der ikke senere let kan misbruges til andre formål? Det er da det rigtige at gøre, ikke?

Er det fordi det er for svært? Eller er det mangel på fokus på det område? Eller, hvis man da er til den slags, er det fordi der er en skjult dagsorden?

  • 0
  • 0

Rækker jeres skepsis så langt at i også vil fraråde folk at få frosset æg ned, blive bloddonore eller få gemt deres børnsnavlestrengsblod?

Alle disse prøver ville man jo nemt kunne lave et DNA fingeraftryk udfra.

Klart ja - jeg tror ikke at folk er klar over hvor afgørende et slagsmål vi er ude i.

Det er ganske enkelt et spørgsmål om teknologien skal misbruges til at kontrollere mennesker eller mennesker skal kontrolere teknologien.

Det gælder på hele samfundsstrukturen, hvor Danmark hastigt dgenererer til et dummebødesamfund, hvor du kontrolleres og overvåges for med dummebøder at bankes på plads så du passer ind i de centrale modeller.

Vi har ikke råd til det, det er ikke menneskeværdigt, der er ikke sikkert og det bliver 100% sikkert misbrug af kommercielle, kriminelle og andre magtinteresser.

  • 0
  • 0

Så hvis de ikke kan tages sig sammen til at lave det ordentligt, så skal man stemme imod med alt hvad man har. Inkl. at melde sine børn ud af navlestrengsbanken mens man stadig kan og har rettigheder.

  • 0
  • 0

Kære Stephan

Jeg tror du har en urealistisk idé om hvad man kan (mis)bruge en DNA kode og en biobank til. Nuvel - jeg ved man bl.a. arbejder på at afdække hvilke genmutationer der (evt.) kan relateres til psykiske lidelser, men frygt ej for der findes så megen god medicin ;-)

Men det er, i forhold til brugen af biobanken, fuldstændigt lige meget om det er Erna Hansen, Jensen eller Olsen der har fået brystcancer. Det der er vigtigt at vide efter stakkels Erna har været i behandling, er om hun responderede positivt eller negativt på den Herceptin hun fik i forbindelse med sin behandling. Efterfølgende kan det hjælpe Petra Carlsen og dennes behandlende læger til at danne sig et billede af om Petra Carlsen (qua evt. mutations-sammenfald med Erna) vil nyde gavn af Herceptin eller om man umiddelbart skal benytte en anden kemomedicin. For så vidt angår Petra Carlsen og hendes læger kan Erna lige så godt hedde "A86671453PLX"

  • 0
  • 0

Thomas

Ingen illusioner. Misbrugsmulighederne er mange og keg er ikke i tvivl om at vi vil se masser af misbrug af forskellig art. Men vi kan i det mindste undgå selv at invitere det og opretholde helt basale principper..

Bemærk at jeg ikke på nogen måde afviser at vi helt sikkert vil gå ned ad den kanal.

Jeg insisterer blot på at man tager sig sammen og fra starten laver det ordentligt så man ikke KAN henføre prøve til borgeren og dermed demontere truslen.

Man kan i stedet gøre det sådan at borgerne selv kan rekvirere analyser og dermed sikre at man ikke pludselig står i et etik umuligt problem og skal afgøre om man skal fortæller vedkommende at der er en 23.2 % risiko for at udvikle x sygdom inden 50 års alderen.

Et andet af problemerne med DNA er at det også er biometri og dermed et magtværktøj der også skal demonteres fra starten.

Problemet i Danmark er at ministeriernes embedsfolk insisterer på at man kan stole på dem selv om de gang på gang beviser at det modsatte er tilfældet.

  • 0
  • 0

Stephan, du føler dig meget truet, den har jeg fattet. Men lad nu de der forskere forske, det er det de nu er bedst til. Magtværktøj!!! mv. hmmm. du da velkommen at rejse en sag--- du skal så ha et grundlag? Tips: Legalitetsprincippet, borgerens værn mod statsmagten / forvaltningen. Hvis du vil noget er der et udmærket værktøj i vores retssystem, så istedet for at se på uldne trusler, kunne du se på brugbare paragraffer.

  • 0
  • 0

Jeg vil gerne lade forskerne forske, det er er andre som er problemet og præcis derfor at vi er nødt til at udvikse rettidig omhu. Andre interesser misbruger processen på samme måde som DF misbruger navlestrengsbanken og Google misbruger alle data de kommer i nærheden af.

Men jeg synes det er tåbeligt at skulle se staten som en fjende - det må da for pokker være muligt at få sat lidt skik på forvaltningen så de begynder at træne på samfundsinteresser.

Og jeg giver efterhånden ikke meget for de såkaldte retsprincipper - de er systematisk undergravet af et embedsmandssystem som rager magt til sig og et politisk system som nærmest er brudt sammen.

  • 0
  • 0

Ja, og glem ikke de mænd, der en dag får lyst til at undersøge, hvilke børn de er fædre til. Hvorfor skulle mænd ikke kunne gå hen i en biobank og få svar på det?

  • 0
  • 0

Som vi kan se fra debatten om politiets register er det kun et spørgsmål om tid inden politiet vil misbruge denne database til at trække vod.

Det er nu vi skal lave helhedsløsninger som har langt flere nuancer med.

Jeg har derfor dedikeret en stor del af 2009 til netop dette formål - at påvise at vi kan få alle fordelene UDEN at gå på kompromis med sikkerheden og rettigheden.

Grundmodellen er fremlagt her http://www.ambafrance-dk.org/IMG/pdf/ICT_P...

Og diskuteret i går i DR Orientering (i en klippet form som ikke medtager nuancerne) http://www.dr.dk/P1/orientering/indslag/20...

@ Bente Der er forskel på om man kan finde sin far - og om faren vil findes. Herunder er der statistisk (ca. 10% hvis man skal tro udmeldingerne) mange famillier som vil brydes op fordi man konstaterer at faren ikke var den man troede.

Vi er dybt inde på stærkt sensitive områder - og der er en udbredt mangel på respekt når egeninteresserne får lov til at farve principper og hensyn til både sikkerhed og retssikkerhed.

  • 0
  • 0
Bidrag med din viden – log ind og deltag i debatten