Danskere afleverer gerne generne

Forskernes og erhvervslivets planer om at kortlægge danskernes gener vil højst sandsynligt møde stor velvilje blandt danskerne. En rundspørge blandt europæerne, som EU offentliggjorde i oktober 2010, viser nemlig, at kun 27 pct. af danskerne har bekymringer ved at give deres genetiske profil til en biobank.

»Sammenlignet med resten af Europa er den danske befolkning - ligesom resten af de nordiske lande - meget liberal og afslappet i forhold til at lade vores biologiske materiale opbevare og bruge. Vi har tillid til forskerne og de myndigheder, der skal stå for at opbevare og anvende vores data,« siger Niels Mejlgaard.

Han har været med til at lave eurobarometer-undersøgelsen og er forskningsleder ved Dansk Center for Forskningsanalyse på Aarhus Universitet.

Undersøgelser har også vist, at vi ikke har nogen problemer med, at f.eks. politiet i efterforskningssammenhænge har adgang til vores data.

»Vi er ikke bange for overvågning eller bekymrede for misbrug af vores data. Men samtidig ønsker vi, at der skal være et system, hvor forskellige myndigheder og institutioner medvirker til at regulere og kontrollere, at det foregår ordentligt og ansvarligt.«

Den store velvilje bunder blandt andet i, at danskerne kan se, at der skal forskes for det kollektive gode. Danskerne er heller ikke bange for at dele deres data internationalt. Eksempelvis mener 63 procent, at det er i orden, at data bliver delt mellem europæiske biobanker. Og Niels Mejlgaard mener heller ikke, at danskerne vil sætte hælene i, når det kommer til at lade vores data bruge af udenlandske virksomheder.

»Hvis kontrolapparatet er tilstrækkeligt robust, er der intet til hinder for, at man kan høste de kommercielle muligheder. Vi er ikke forskrækkede over den teknologiske udvikling og voksende videnøkonomi. Island er også et fortilfælde, hvor man har gjort noget lignende, uden at det har mødt stor folkelig modstand.«

Niels Mejlgaard påpeger dog, at danskerne også gerne selv vil inddrages, når det drejer sig om særligt kontroversielle teknologier eller anvendelser. Så hvis man vil sikre, at den liberale og afslappede holdning bliver bevaret, vil det være fornuftigt at involvere borgerne.

Etik skal til debat

Lars Kongsbak, direktør i lifescience-selskabet Exiqon, er enig i, at befolkningen skal inddrages.

»Vi skal have en debat om det her, så folk kan forstå, hvad det kan medføre. Man risikerer f.eks., at man ikke kan få en livsforsikring, fordi man er disponeret for hjerte-kar-sygdomme. Og der er etiske spørgsmål, som f.eks. vil man informeres om, at man sandsynligvis vil få en sygdom, som hverken kan forebygges eller behandles? Men hvad er alternativet - at man ikke vil have god behandling?«

Søren Brunak, professor på DTU, er heller ikke i tvivl om, at fordele opvejer risici, og at folk på sigt vil kunne se det. Og han forsikrer, at folks data vil blive beskyttet.

»Disse data vil blive håndteret som andre personsensitive data, og der vil blive gjort alt for at overholde krav, regler og lovgivning. Gendatabaser rejser selvfølgelig en række nye spørgsmål og der er risici, men der er en også en enorm gevinst, hvis vi kan få bedre behandling for den enkelte.«

Direktør for Højteknologifonden Carsten Orth Gaarn-Larsen mener også, at vi skal forholde os til de sociale og etiske spørgsmål:

»Det er utrolig vigtigt, at man behandler det med etisk omhu, som det fortjener, og det kommer vi også til,« siger han.