Da det menneskelige genom i 2005 blev præsenteret med stor fanfare, havde projektet kostet nogle milliarder dollars. Til gengæld havde det Humane Genomprojekt undervejs udviklet teknikken til sekventering af DNA, altså processen hvor man finder rækkefølgen af DNA’ets baser A, T, C og G. Det lyder måske som en triviel proces, men er det langt fra når det drejer sig om det samlede DNA fra et menneske, som indeholder tre milliarder baser.

Da det Humane Genomprojekt var slut, havde det nedbragt prisen for sekventering af et helt genom til 20 millioner dollars. I dag er prisen kommet yderligere ned. Firmaet Knome tilbyder under sloganet ”Know thyself” (plejede det slogan ikke at tilhøre oraklet i Delfi?) sekventering af kundernes genom. 99.500 dollars koster den komplette sekventering af alt kundens DNA, mens man slipper med 24.500 dollars hvis man kun vil kende sekvensen af selve generne. Generne udgør omkring 2% af den samlede mængde DNA, men den virkelig kræsne kunde bør overveje den komplette sekventering. Selv om det er selve generne der koder for proteiner, så skyldes nogle sygdomme defekter i det DNA der ligger udenom generne – det indeholder nemlig koder for regulering af generne.

Som man kan se er der stadig langt ned til guldstandarden indenfor sekventering, det eftertragtede 1000-dollar genom, men mange håber at nå dertil i løbet af mindre end 10 år. Når prisen engang når ned i det leje, er det tanken at vi alle vil have råd til at få vores genomer sekventeret. Hvis vi altså har lyst.

Det har jeg personligt, og simpel nysgerrighed er den ene grund til, at jeg har meldt mig frivilligt til det personlige genomprojekt. Det er et forskningsprojekt, som i sidste ende skal kortlægge 100.000 personers genomer. Opstarten er ganske langsom på grund af den stadigt høje pris, men de første 10 genomer er sekventeret og stillet til rådighed for resten af verden.

Det er en central del af projektet, at den genetiske information skal stilles til rådighed for forskere i hele verden. De kan så arbejde sig igennem materialet, og lede efter sammenhænge mellem gener og egenskaber eller sygdomme. Det er noget vi ikke ved ret meget om i dag. Vi kender mange tilfælde hvor en mutation i et enkelt gen fører til en sygdom, men de fleste egenskaber og sygdomme er (i det omfang de altså skyldes arv frem for miljø) styret af et samspil mellem mange gener. Der findes ikke et IQ-gen, og heller ikke et skizofreni-gen. For at finde så komplekse sammenhænge er der brug for et stort statistisk materiale.

Jeg synes det er vigtig forskning, og det er den anden grund til at jeg har meldt mig frivilligt. Det er et værdigt projekt at give sine gener til, men jeg overvejede det faktisk en del før jeg udfyldte papirerne.

For at datasættet kan bruges til at lede efter sammenhænge mellem gener og sygdomme, så skal deltagere oplyse om alle sygdomme de har eller har haft, samt hvilken medicin de tager. Oplysningerne bliver offentliggjort på projektets hjemmeside sammen med portrætbilleder fra forskellige vinkler og genernes sekvens.

Oplysninger om mine gener er nok ikke direkte brugbare for andre på nuværende tidspunkt, men kan måske blive det i fremtiden – når forskning netop som det personlige genomprojekt har kortlagt hvad bestemte variationer af generne kan betyde. For at deltage i genomprojektet skal man erklære sig indforstået med, at oplysningerne kan blive brugt imod en. At man kan blive fyret, eller miste sin forsikring (ikke godt i et USA, hvor udsigterne til en reform af sygeforsikringen er lange).

Når man sekventerer så mange menneskers genomer er det desuden uundgåeligt at finde gener for alvorlige, dødelige sygdomme, som for eksempel tidlig Alzheimer. Nogle frivillige vil altså få en melding om, at de vil udvikle demens i 40-50-årsalderen.

Alligevel vil jeg gerne deltage. Men jeg kunne godt tænke mig at høre læsernes mening om emnet. Er det vanvittigt at stille op? At få offentliggjort sit genom? Er det overhovedet godt at kende sit genom, eller der nogen der hellere vil leve i lykkelig uvidenhed? Nogen der overvejer selv at stille op til projektet, eller har fået undersøgt deres gener på anden vis?